Wetenschappelijk onderzoek

Laatste bewerking: januari 2012 


Tot op heden is er nog geen effectieve behandeling gevonden tegen ponsgliomen. De ponsglioom (DIPG) reageert nauwelijks op chemokuur, opereren is onmogelijk, omdat je dan de hele pons zou moeten verwijderen, wat geen optie is, want zonder die pons kan een mens niet leven. Radiotherapie kan vaak wel kans op levensverlening geven, van enkele maanden, in uitzonderlijke gevallen zelfs tot een of twee jaar.


Onderzoeksverslag Oxfordjournal 'Brain' (2001)

Overzichtsartikel 2009 Tijdschrift Oncologie (VU onderzoeksgroep dr Kaspers)


VU MC in Amsterdam, Kika en Stichting Semmy

Stichting Kika heeft in 2011 een subsidie toegekend aan onderzoek naar de ontwikkeling van de ponsglioomcellen, met behulp van muismodellen. Er wordt ondermeer gekeken naar hoe de tumor reageert op bestraling.

VUmc studie naar ontwikkeling DIPG, met muismodellen

Stichting Semmy - heel actief in fondswerving ten behoeve van onderzoek naar behandeling van ponsgliomen -  heeft er in belangrijke mate toe bijgedragen dat er bij de VU MC een experimentele behandelvorm geboden kan worden, in onderzoeksverband.

Interview onderzoekers VUmc over het onderzoek (p.6)

VUmc behandelstudie

Onderzoek PET scan eiwitten

De experimentele behandeling aan de VU is in een vroege onderzoeksfase: het is niet te zeggen of er ook echt sprake is van levensverlengend handelen: de resultaten zijn nog niet goed terug te leiden op de werking van de behandeling, omdat zoveel andere factoren een rol kunnen spelen.
Op de website van Stichting Semmy staat een overzicht van de laatste stand van zaken:

Voortgang onderzoek

De onderzoeksgroep aan de VU heeft ook een uitgebreide inventarisatie gemaakt van de medische statistieken van alle ponsglioompatienten van circa de afgelopen 20 jaar (en voorzover beschikbaar). Ook is er in 2012 een VU-onderzoeker - Viola Caretti - gepromoveerd op de behandeling van de ziekte ponsglioom (Samenvatting proefschrift).


Over Stichting Semmy
Stichting Semmy houdt jaarlijks een eigen sponsorloop gekoppeld aan de Amsterdamse marathonloop die ieder jaar in oktober gehouden wordt. Jaarlijks lopen er voor Stichting Semmy tussen de 200 en de 500 mensen mee. Daarnaast zijn er sponsoracties als SemmyRock, en zijn er sponsoractiviteiten van andere stichtingen (zoals stichting Nina) die aan de doelen van Stichting Semmy bijdragen. De stichting is opgericht door de ouders van Semmy, een jongetje dat overleed aan een ponsglioom. Jaarlijks wordt een familiedag georganiseerd waar ouders in dezelfde situatie als lotgenoten elkaar ontmoeten - de onderzoeksgroep van de VU is ook altijd aanwezig om de laatste ontwikkelingen toe te lichten.

Erasmus MC, Rotterdam
In Rotterdam is er een ander onderzoek gericht tegen de groei van ponsgliomen. De glioom voedt zich met glucose, en daarom bedachten ze in Rotterdam dat je misschien met een glucosevrij dieet de tumor zou kunnen uithongeren.

Onderzoek Erasmus MC ketogeen dieet

Het 'ketogeen dieet' is niet nieuw:  het wordt ook wel ingezet bij epilepsie, wanneer andere behandeling en medicatie niet werkte.

Het volgen van dit dieet vergt veel geduld en doorzettingsvermogen. Of het dieet ook daadwerkelijk effect heeft tegen ponsgliomen, is niet te zeggen.

Genmutatie veroorzaakt DIPG?

Recent onderzoek (publicatie 6 april 2014) liet zien dat DIPG vaak een relatie lijkt te hebben met een bepaalde genmutatie:

Nature Genetics (1)
Nature Genetics (2)
Nature Genetics (3)


VS, China, Cuba, Duitsland
In de VS zijn er vergelijkbare studies, met meer deelnemers omdat het land groter is, maar ook die hebben nog niet tot een betere prognose van de ziekte geleid. Onderzoek in het medisch-ethisch veel minder strikte China, (daar wordt makkelijker geexperimenteerd, ook met kinderen - met onvermijdelijk meer leed en ongelukken tot gevolg), heeft tot op heden ook geen nieuwe aanknopingspunten opgeleverd.

De wanhoop van de ouders is helaas ook een markt voor allerlei kwakzalverij. In landen als Cuba is het niet ongebruikelijk ponsgliomen en andere hersentumoren te behandelen met schorpioengif (verdund met water). Vooral over het gif van de blauwe schorpioen die in Cuba schijnt voor te komen, zijn enthousiaste internetverhalen te vinden. Deze aanpak is allerminst ongevaarlijk, en nog nooit is de meerwaarde voor kinderen met ponsgliomen aangetoond in betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek.

In Duitsland is er een kwakzalver actief die zich op een heleboel kankers richt; oplossingen die deze peperdure kliniek biedt liggen in het vlak van thermiek (koken van de tumor) en maretakken. Dit soort kwakzalvers worden rijk van de wanhoop van ouders: niet de patient, maar de behandelaar wordt er beter van.

Voorbeeld van een kwakzalverijpraktijk

Accepteren is moeilijk

Het lijkt er op dat de medische wetenschap nog niet goed weet in welke richting een echte prognoseverbetering te verwachten is. Dat is heel moeilijk te accepteren. Helaas zijn er in het alternatieve circuit oplichters actief die van de wanhoop van ouders misbruik maken. Er zijn ouders die hele reizen ondernemen en kapitalen uitgeven aan dit soort valse genezers; niet wijs, maar wel een beetje begrijpelijk. Het is immers onverteerbaar om machteloos te moeten toezien hoe deze agressieve tumor je eigen kind beschadigt.

Opgeven is geen optie, maar behandelingen ondergaan zonder werkelijk effect verzwakt onnodig het lichaam en dat kan ook niet goed zijn voor de prognose. Een dilemma waar ouders en hun zieke kind, maar ook de artsen en onderzoekers voor staan.

Dat er onderzoek gedaan wordt in Amsterdam en Rotterdam is hoopvol. Radiotherapie is van nut gebleken, maar de experimentele vervolgbehandelingen zijn nog weinig effectief, en wel flink belastend voor de patient. Voor ons reden om Bernd daar nu niet voor aan te melden. In nauw contact met onze specialist houden we de ontwikkelingen natuurlijk wel goed in de gaten.

Kwaliteit van leven

We hopen van harte dat er zicht komt op een behandeling die levensverlengend en misschien zelfs genezend kan zijn. Bij de keuze voor deelname aan een studie naar behandelingsvormen, staat de bijdrage aan de kwaliteit van leven van Bernd bovenaan in onze afweging.

...iedereen keihard inhalen met je nieuwe ligfiets.

Kwaliteit van leven, dat is een gevoel van welbevinden: een trial kan dat  bieden als het een echte kans biedt. Zolang dat nog niet zo is, verliest die wetenschappelijke trial het van bijvoorbeeld...