Radiotherapie 2012

Meer klachten

de r82 cougar met neksteun
heeft ook een kantelstand

Sinds eind mei/begin juni 2012 vertoont Bernd steeds meer klachten. Hij heeft vaker hoofdpijn, loopt nog moeizamer, en zijn rechterarm en hand doen ineens dingen uit zichzelf - zijn arm trekt bijvoorbeeld plotseling omhoog (spasmen), en zijn vingers zijn niet goed te 'richten', ze trekken wat krom. Ook heeft Bernds nek moeite om zijn hoofd rechtop te houden.

Via thuiszorgwinkel Welzorg hebben we daarom zijn rolstoel ingewisseld voor een andere, die hem meer steun en comfort geeft (een R82 Cougar met hoofdsteun - zie hiernaast).


Tweede keer radiotherapie?
Het lijkt er op dat, na bijna een jaar rust, de tumor weer aan het groeien is. We vroegen Bernds specialist dr Schieving of een tweede keer bestralen een optie is; de radiotherapie was vorig jaar immers erg effectief. Bestralingsarts prof dr Geert Janssens van het Radboud zag wel mogelijkheden.

Een tweede keer bestralen komt bij ponsglioompatienten bijna nooit voor - in het Radboud zou Bernd de eerste zijn - en in de medische onderzoeksliteratuur zijn maar enkele gevallen beschreven bij wie voor een tweede keer radiotherapie is ingezet. Meestal met goede resultaten.

Onderzoek Houston VS DIPG reirradiation

Dr Janssens stelt voor Bernd 8 keer te bestralen, verspreid over twee weken.

MRI-scan
Op 18 juni 2012 werd er een MRI-scan gemaakt van Bernds hersenen.

Infuus op de hand

Voor een MRI-scan is het nodig dat er contrastvloeistof in het bloed wordt gespoten, via een infuus. Geen makkelijke klus: door langdurig dexamethasongebruik, liggen de aderen bij Bernd diep en zijn moeilijk aan te prikken. Maar verpleger Gerard lukte het toch in een keer het infuus in een ader van zijn rechterhand te plaatsen. Het infuus zat comfortabel onder een verband.

Op de MRI-scan was te zien dat de tumor zich had uitgebreid in de pons van de hersenstam. Ook in de kleine hersenen zaten nu tumorcellen.

Masker 

Ringhulpje voor de rechterhand

De volgende dag is Bernds nieuwe bestralingsmasker gemaakt, en afgesteld voor de bestralingen: met stift wordt op het masker aangegeven waar de bestraling op is gericht en de precieze ligging van zijn hoofd wordt gemarkeerd. Dat moet natuurlijk iedere keer exact het zelfde zijn.

Omdat Bernds rechterhand weinig kracht meer heeft, heeft hij een soort ring die hij met zijn twee handen kan vasthouden op zijn buik. Dan glijdt zijn rechterhand niet weg tijdens de bestralingen. Aan alles is gedacht.

Radiotherapie

Tussen 26 juni en 6 juli krijgt Bernd in totaal 8 bestralingen, ongeveer de helft van vorige keer, omwille van het zo klein mogelijk maken van de kans op hersenbeschadiging. Die kans is gelukkig klein: de grens wordt niet opgezocht, maar de veiligste weg wordt gekozen. De delen die vorig jaar zijn bestraald zullen minder bestraling krijgen, en de nieuwe tumorgedeelten meer.

Resultaat
Al in de tweede week van de bestraling werd merkbaar dat Bernd niet verder achteruit ging. De bestralingen lijken te hebben gewerkt. Zijn haar viel wel weer uit rond de oren, net als vorige keer. De kapper wist dat ook dit keer weer goed te verhullen. Bernd zit er niet zo mee, hij weet dat het weer zal aangroeien.
Maar Bernd heeft wel veel van zijn capaciteiten moeten inleveren. Vanaf dit nieuwe stabiele plateau moeten we weer kijken wat hij kan en waar hij extra hulp bij nodig heeft.

De auto van de 'Dark Knight' kun je zonder hulp met links bouwen