Hoe is het met Bernd? (sept/okt 2011)

Wie Bernd wel eens tegenkomt met zijn fiets, ziet hem bij weer en wind fietsen met een zonnebril op.

Topgear

'The Stig' gespot

 Dat ziet er vet uit - als was hij 'The Stig' van Topgear die een snelle bolide uittest - De afgesloten zonnebril helpt hem tegen het uitdrogen van zijn linker oog, dat niet meer zo makkelijk kan knipperen; een gevolg van de verlamming van de linkerkant van zijn gezicht. Op een ligfiets met 7 versnellingen blaast de wind flink in je gezicht, en als je dan niet vaak genoeg knippert, droogt je oogbol uit en kan die gaan ontsteken. En dan is zo'n zonnebril wel een hele coole manier om dat te voorkomen.

Sturen, schakelen

Op school
Bernd fietst nog altijd iedere dag naar school. Hij heeft een gereserveerde fietsplek in de stalling, en twee goede fietskettingen - de school is immers in het centrum van de stad. Als de fiets op zijn plek staat, loopt hij naar zijn kluisje om zijn jas op te bergen, dan naar de lift om naar de verdieping te gaan waar hij les heeft.

Hij volgt ongeveer twee tot drie lesuren per dag, en doet daarvan ook het huiswerk en de toetsen. Tot nu toe haalde hij voor schriftelijke overhoringen een 8 voor Engels, een 5,4 voor Geschiedenis en een 9,5 voor Grieks. Volgende week moet hij zich voorbereiden op de Q-week (een toetsweek waarin alle stof van afgelopen weken wordt getoetst). Inhoudelijk doet hij volledig mee, maar hij krijgt in die week wel wat extra tijd om de toetsen te maken, omdat hij wat langzamer schrijft.

Oogpleister

oogpleister met venster

Bernd krijgt oogdruppels om zijn linkeroog voldoende vochtig te houden. 's Nachts heeft hij een oogpleister met een venster op zijn oog, tegen het uitdrogen.

Dexamethason hebben we teruggebracht van 3 naar 2 mg per dag; hij voelt zich daar beter bij. Een lastige bijwerking is dat hij er 's nachts van wakker wordt met een hongergevoel. We hebben daarom crackers naast zijn bed gelegd - als hij daar een paar van eet, kan hij weer verder slapen.

Langdurig gebruik van dexamethason zorgt voor uiterlijke veranderingen omdat er meer vocht wordt vastgehouden. Zijn ledematen lijken dunner en zijn romp en gezicht juist wat ronder en dikker. Hij is inmiddels qua gewicht van 37 naar 42 kilo gestegen. Bernd zit hier niet zo mee, de lasten wegen voldoende op tegen de baten. Omdat hij dagelijks fietst, blijft hij voldoende fit.

Hoe Bernd zelf over zijn situatie denkt, laat hij tegenwoordig wekelijks per tweet weten in een 'Latest Report' - zie daarvoor de tweets in de rechterkolom. Meestal geflankeerd door een paar absurde graptweets van Bernd.

Rolstoel
Binnenkort gaan we bij 'Welzorg' enkele rolstoelen uitproberen. Voor wat langere afstanden (bezoek aan ziekenhuis, winkelen) is dat nu ook al handig, en op de lange duur zal hij deze toch ook dagelijks moeten gaan gebruiken. Ter orientatie hebben we dit weekend in de bioscoop "Johnny English Reborn" bekeken. Waarin de rolstoel voorkomt die Bernd voor ogen heeft (kan 90 km per uur, en heeft veel handige James Bond opties).

(Een knipoog van Bernd
voor Marc, Yvonne, Bente en Salome,
die ons bioscoopkaartjes stuurden).