26 juli 2012

Hoe is het nu met Bernd? (zomer 2012)

Het lijkt er op dat de radiotherapie de rem heeft gezet op de groei van de hersenstamtumor: Bernd gaat al enige weken niet verder achteruit. Bernd probeert en oefent de kracht van zijn spieren dagelijks: kan hij toch weer een paar uur naar school na de vakantie?


Fysiotherapie
Op maandag en vrijdag komt fysiotherapeut Bart langs en doet allerlei oefeningen met Bernd. Hij heeft daar veel baat bij. Bart stimuleert ook het lopen van Bernd. Dat gaat steeds beter, maar zijn evenwichtsgevoel blijft zijn grootste obstakel; daar kunnen we niet veel aan doen. Een rollator vindt hij meer iets voor opa's. Maar de wandelstok is wel zijn ding, hij kan er beter evenwicht mee houden (of iemand opzij meppen die in de weg loopt). 

Fietsen


Fietsen
Om zijn beenspieren in beweging te houden, heeft Bernd nu een mini-hometrainer.  Hij zit veel in zijn rolstoel, en daardoor worden zijn voeten dik - vocht zakt naar het diepste punt. De 'spierpomp' werkt het beste om de circulatie op gang te houden. 

De mini-hometrainer heeft ook knop voor elektrische aandrijving: als Bernd te weinig kracht heeft om te trappen, kan hij zijn benen daarmee toch in beweging zetten.


Zwemmen
Het bleek niet eenvoudig een zwembad te vinden dat ingesteld is op rolstoelgebruikers. Therapeutische instellingen als de Maartenskliniek in Nijmegen laten alleen mensen toe die onder behandeling zijn van hun eigen therapeuten.

Maar in Bemmel is vorig jaar een nieuw zwembad geopend met goede voorzieningen: een zwembadtrap die heel geleidelijk het water in gaat, een zwembadrolstoel, een grote kleedruimte voor rolstoelgebruikers. We hebben het uitgeprobeerd deze week, en dat beviel zo goed dat we vanaf nu iedere dinsdagochtend een uurtje daar gaan zwemmen. 

Tukkie
Bernd vond het gevoel van water om zich heen een heerlijke gewaarwording: in het water is zijn lichaam bijna gewichtloos als op de maan, hij kan zelfs weer snorkelen. 


Uitrusten
Al die oefeningen zijn ook behoorlijk vermoeiend voor hem: dan 'kiepen' we de rolstoel in de slaapstand, en gaat hij even snurken, met een dekentje over zich heen en een ooglap voor zijn ogen.


En weer taart
Vorige week bezochten Rialda en Leon (ouders van Amber) ons. Bernd kreeg een taartenbakboek cadeau, want ze wisten van de blog dat er hier wel eens taarten geproduceerd worden.
Rode bessen-kruimeltaart

Uit dat boek maakten we afgelopen weekend een bewerkelijke maar erg lekkere rode bessen-kruimeltaart. Het is dat het bakken op zich plezierig is om te doen, anders zou het frustrerend zijn dat de taart in slechts een kleine fractie van de maaktijd alweer opgegeten wordt.

Kan Bernd dat soort dingen ook eten? Ja, hij eet nog altijd alles mee wat wij ook eten, alleen neemt hij er meer tijd voor vanwege zijn vertraagde slikken. Dat is Bernd: hij went aan zijn handicap en past zich aan. Zo heeft hij sinds zijn diagnose al heel veel situaties die eerst onmogelijk leken op zijn eigen manier overwonnen.



4 opmerkingen:

  1. wow wow wow !!!! Bernd ga je nu ook al de tour de france even na fietsen geweldig en super dat je lekker kunt zwemmen en dan die lekkere taart ziet er toppie uit heb maar veel plezier van je boek daar is ie voor bedoeld

    groetjes Léon en Rialda(Amber*) Jurriën

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Bernd (en familie), ik volg jou blog vanaf het begin en ben erg blij, dat de bestraling opnieuw goed is aangeslagen. Ik bewonder jou doorzettingsvermogen en kracht! Ik wens jou en je familie nog een fijne vakantie toe en hoop je straks weer even naar school kunt gaan. We blijven jou volgen. Sterkte en we denken aan jullie.

    Groetjes Grietje Hoogland (moeder van Femke*)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi bernd,
    Ik kon even op wifi en ben blij om even op je blog te kunnen lezen! Wat goed dat je zo aan het oefenen bent en dat de missie zwemmen is geslaagd! Ik denk aan je ook in frankrijk.

    Warme groet, kim linders

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Chantal, mama van *Bo en Kess.29 juli 2012 om 23:30

    Hoi Bernd,

    Ik lees dat je vandaag zonder je rolstoel kon, echt super!.
    Het doet me goed om te lezen dat een tweede reeks bestralingen effect lijkt te hebben.
    Zwemmen is inderdaad fijn, ook Bo zat graag in het water toen ze ziek was.
    Maak er samen een mooie vakantie van!

    Lieve groetjes van Chantal.

    BeantwoordenVerwijderen