5 juli 2012

Radiotherapie bijna afgerond

Van 26 juni tot en met 6 juli heeft Bernd radiotherapie: hij wordt 8 keer bestraald. We hopen daarmee een nieuwe periode van stabiliteit in de ziekte te bereiken. Hoe is het nu met Bernd?

Op de bestralingstafel
Masker op
Morgen laatste keer radiotherapie
Bernds radiotherapie is bijna afgerond: morgen alweer de laatste keer.

We zijn erg benieuwd naar het effect op zijn tumorcellen. We zijn voorzichtig optimistisch, want deze week zien we geen achteruitgang meer. Het lijkt er zelfs op dat hij weer wat meer kan met zijn rechterhand. Of dat komt door de bestralingen is nog te vroeg om te kunnen concluderen, het kan ook komen doordat hij veel oefent met een kneedgumbal die hij kreeg van de fysiotherapeut.


Oefeningen fysiotherapie
Afgelopen maandag bezocht Bernd Gera Peters, fysiotherapeut van de kinderafdeling van het Radboudziekenhuis. Bernds voeten en handen worden dikker; dat is vochtophoping door weinig beweging. Ze heeft laten zien hoe je met oefeningen de doorstroming in de ledematen kunt stimuleren, waardoor het allemaal soepeler wordt en het vocht beter afgevoerd wordt.

Met de kneedgumbal kan hij zelf de hele dag oefenen. Dat werkt goed: zijn handen worden al minder dik en hij heeft het gevoel meer te kunnen met zijn rechterhand.
Morgen komt er een fysiotherapeut aan huis, die nog wat andere oefeningen met Bernd kan doornemen.


Teveel natrium in zijn bloed: diabetes insipidus
Door langdurig dexamethasongebruik of misschien gewoon door de tumor, werkt de aanmaak van het antidiuretisch hormoon (ADH) niet meer goed. Daardoor moet Bernd heel erg vaak drinken en plassen. Het werd geconstateerd doordat het natriumgehalte in zijn bloed aan de hoge kant bleek.

Bernd slikt daarom nu Desmopressine wat het ADH-hormoon bevat. Het middel werkt en heeft gelukkig geen negatieve bijwerkingen. Wel een positieve: het is goed voor de nachtrust, omdat hij niet meer 4 keer, maar nog maar een keer per nacht er uit hoeft om de toilet te bezoeken.


Nieuwe rolstoel past in de auto
...kunnen we deze zomer weer overal een ijsje eten.
De nieuwe - maar behoorlijk zware - rolstoel van Bernd past in de auto. Met een paar dorpels en scharnieren hebben we een oprijplank gemaakt, je rolt de stoel er nu in.
En als we de zijwielen er af halen, dan past de stoel zelfs gewoon in de achterbak zonder de bank te hoeven opklappen.


We hebben nog niet ontdekt wat er niet past in die vierkante Citroen Berlingo.

Okee, Harrie uitgezonderd





3 opmerkingen:

  1. Hoi Bernd,

    Wat fijn om te lezen dat het lijkt dat de bestraling wat doet. Ieder stapje is er een. En kneden maar met die kneedgum, helpt knijpen in je shermzwaard misschien ook en dan krijgt Harrie de nijlpaard er een beetje van langs....
    Rolstoel in de auto (met airco?) en rijden maar. Even eruit, dat zal vast ook wel even lekker zijn.

    Een dikke maldense knuffelgroet; die gaat zo je zet je rechterbeen voor de linker, je rechterarm op je hoofd en je linkerhand geeft een boks....)
    Kim

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hi Bernd, vorige week waren we n paar dagen in Ouddorp. Zoals iedere vakantie nemen we de tijd voor t bezoek aan een mooie kerk om n kaarsje te branden. En deze was voor jou om je door de bestralingen heen te helpen. Maw: je bent (vaak) in onze gedachten en wensen je alle goeds. Hartelijke vakantie groeten uit Afferden

    BeantwoordenVerwijderen
  3. He Bernd,

    Jullie hebben de ardennen onveilig gemaakt. Wat een regen hebben jullie gehad of niet. Het is nu wel nat genoeg geweest, ik duim dat jullie snel wat meer zon krijgen en dat je met de fiets samen met je broer naar buiten kan.
    Iedere dag kijk ik even op je blog. Volgende week ben ik even twee weken het land uit en vanuit Frankrijk zal ik iedere dag een moment pakken en je zon sturen en liefs!

    Warme groet,
    Kim linders

    BeantwoordenVerwijderen