Voorbereiding radiotherapie

Bernd krijgt net als vorig jaar deze tijd weer radiotherapie om de groei van de ponsglioom te remmen. Vorig jaar was radiotherapie heel effectief. We hopen dat deze tweede ronde hem weer zo goed zal helpen.

Weer naar radiotherapie
Bijna alle ponsglioompatienten ondergaan radiotherapie na de diagnose. Een tweede keer radiotherapie komt daarentegen zelden voor. Voor zover bekend is Bernds ponsglioom pas de tweede in Nederland die herbestraald wordt. Er is wel ervaring met het herbestralen van andere hersentumorsoorten.
Radiotherapie gaf hem de eerste keer bijna een jaar rust. Nu is de tumor weer actief, en we hopen op nog een keer levensverlenging met radiotherapie, we proberen van weken maanden te maken.

Maandag 18 juni is er een MRI-scan gemaakt. Daarop was inderdaad te zien wat we al vermoedden, namelijk dat de tumor weer aan het groeien is. Dinsdag 19 juni is zijn bestralingsmasker gemaakt, en een CT-scan.

Volgende week dinsdag 26 juni start de eerste bestraling van deze radiotherapiesessie. Er zullen waarschijnlijk 3 tot 4 bestralingen per week plaats hebben, in totaal 7 of 8 bestralingen. Dat is ongeveer de helft van vorige keer, omwille van het zo klein mogelijk maken van de kans op hersenbeschadiging. Die kans is gelukkig klein: de grens wordt niet opgezocht, maar de veiligste weg wordt gekozen qua hoeveelheid bestraling. De bestraling zal ook anders zijn dan de vorige keer: de delen die vorig jaar zijn bestraald zullen minder bestraling krijgen, en de nieuwe tumorgedeelten meer.

Nieuwe dingen

Bernds supercoole beker
met twee enorme oren*

In huis een aantal nieuwe attributen die Bernd helpen: een stang aan de wand om je aan te vast te houden, een andere rolstoel met goede hoofdsteun, een mobiele kapperswastafel om beneden ook je haar te kunnen wassen, een laptoptafel die je voor je neus kunt schuiven als je in bed ligt of in je stoel zit (handig voor je i-pad, of voor een bord met macaroni), makkelijker drinken met een beker met twee oren.

Alles wat helpt om de dingen zelf te kunnen doen.

Gamen enzo
Aan de 'fun' is ook gedacht: Jan en Maarten kwamen gisteren met twee nieuwe epische games aanzetten, voor Bernd: 'War in the North' (van Lord of the Rings) en 'Batman 2' (van Lego). Bernd kijkt ook bijna dagelijks een aflevering van twee nieuwe series op DVD: 'The Office' (cadeautje van de buren) - en de complotthriller 'Borgia', over Vaticaanse corruptie in de nadagen van de middeleeuwen.

We gaan ook elke dag even naar buiten, met rolstoel of ligfiets.

..en weer kluzzle aan de Jan van Haasteren 3000 puzzle.

Verder zijn er veel eindejaarsactiviteiten bij Gonda op het werk en op school voor de jongens. Het zijn intensieve weken, nu en de komende tijd. We gaan ze hoopvol in.


-----------------------------------------
* Van de oorschelpen, aldus ontwerper Richard Hutten, weten we dat die altijd blijven doorgroeien - daarom die extreem grote oren aan de beker.  - Of de artiest met zijn beroemde designbeker wellicht ook een zelfportret voor ogen had, weten we niet.