14 november 2012

17 maanden

Vorige week was het de soep, die - als was het een recept van Panoramix de druide - een krachtig aanzetje gaf aan Bernd: hij kon zijn medicijnen weer innemen, en zijn klas ontvangen. Hoe is het nu met Bernd?

Wisselend beeld
De kracht van soep
Afgelopen twee weken laten een wisselend beeld zien bij Bernd: Na het eerste insult ging het even een paar dagen niet goed met hem. Maar hij kwam er tot ieders verrassing weer bovenop. Toen zijn klasgenoten langskwamen had hij een goede dag, hij genoot van alle aandacht.

Maar vanaf zaterdag ging het weer minder - hij at en dronk bijna niet en sliep de hele dag. In de nacht van maandag op dinsdag had hij een tweede epileptische aanval. Gelukkig minder heftig dan de vorige: we hadden diazepam in huis om de aanval meteen te kunnen temperen. Hij knapte dinsdag alweer op en is ook vandaag in goede doen.

Beetje de weg kwijt
Het is vandaag precies 17 maanden geleden dat Bernd kreeg te horen dat er een persona non grata in zijn hoofd huist, een tumor in de hersenstam. Tot dusver belemmerde de tumor vooral zijn motoriek en zijn energie. Nu lijkt Bernd ook mentaal problemen te ondervinden: hij kan vaak niet op het juiste woord komen als hij iets wil zeggen, halverwege het uitspreken van een zin raakt hij de weg een beetje kwijt. Dit, en de insulten wijzen mogelijk op beschadiging in de grote hersenen door de tumor.
Heel moe

Rustig aan
Vorig jaar speelde hij op de X-box alle crimi-cases van LA Noir uit. Maar nu kan hij een detective op TV niet helemaal goed meer volgen - we kijken samen eenvoudigere korte films zoals  Buurman en Buurman en Wallace & Gromit.

Hij dommelt in zijn rolstoel met een fleecedekentje over zijn benen; op de achtergrond rustgevende zaken als Tom Waits (het melancholische vroegere werk, zoals Closing Time - voor wie er bekend mee is),  jazzklassiekers van  Frank Sinatra (The American Songbook), van Chet Baker (Let's Get Lost) of wat klassieke gitaarmuziek - Julian Bream plays J.S. Bach (tot even voor zijn diagnose speelde Bernd best verdienstelijk gitaar). Bernd is een muziekliefhebber, en momenteel houdt hij bovenal van muziek waarop het goed snurken is.

Een puzzel proberen
Geluk van nu
Dat hij naar school ging, voelt nu als lang geleden, de veranderingen volgen elkaar steeds sneller op.  Met elke nieuwe achteruitgang is het weer bekijken waar Bernd plezier in heeft, wat hij nog kan en wil. Hij begrijpt niet alles meer, uit zich moeilijker, maar hij kan nog goed aangeven wat hij wel en niet wil. Hij kan genieten - van soep met soepstengels, van gitaarmuziek, van bezoek van klasgenoten die hem niet zijn vergeten. Hij maakt zelf nog grappen, kan om dingen in de lach schieten. Dat is het geluk van nu.




5 opmerkingen:

  1. Lieve Bernd, lieve Hans, Gonda, Wieger en Jan,

    Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht wensen. Wat hebben jullie je enorm ingezet wat hebben jullie kracht gegeven in al die maanden. Ik weet hoe zwaar dit is, ik voel bewondering voor de manier waarop Bernd en jullie iedere keer opnieuw het positieve zien. Diepe buiging voor jullie allemaal!

    Bernd laat je verwennen door al die lieve kanjers hele dikke warme knufffel en high five....
    Kim Linders

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Allemaal,

    Heel veel respect voor jullie allemaal.
    Hoe jullie allemaal hier mee omgaan..........petje af.
    Ik weet dat het echt niet makkelijk is en het enigste wat ik voor jullie kan doen is jullie allemaal heel veel sterkte wensen.
    Als ik wat voor jullie kan betekenen geef het dan alstublieft aan.
    Maak er mét z'n allen wat "mooi's" van.

    Dikke knuffel Corina (moeder Rick?*)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Bernd,

    Kijk je ook wel eens naar Mr. Bean of is dat niet helemaal jouw humor?. Deze gekke Engelsman heeft mij met zijn domme akties door heel wat moeilijke uurtjes heen geholpen en ook Kess kijkt er graag naar. Je zult wel heel veel nijlpaarden verzameld hebben ondertussen maar toch kijk ik elke keer als ik ergens ben of ik nog een leuk exemplaar voor je kan vinden. Elke dag kijk ik even op jullie blog, we denken veel aan jullie. Als ik een toverstafje had..........

    Lieve groeten vanuit Limburg, Chantal. ( mama van *Bo en Kess ).

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hans (vader van Bernd)19 november 2012 om 16:45

      Ja, ook de BeanBox staat op het programma :)

      Verwijderen
  4. Beste Bernd en familie,
    Het was al even geleden dat ik op je website heb gekeken. Vond het ook wel een beetje spannend, als ik heel eerlijk ben. Knap hoor hoe jullie er samen steeds weer het beste van maken en super dat Bernd zijn humor blijft behouden!
    Ik heb een boek gelezen. Karel en Cato. Het is gebaseerd op een waar gebeurd verhaal en gaat over een poes en jongen van 10 die een hersentumor krijgt. Het is een bijzonder verhaal. Ik weet niet of het jullie aanspreekt, maar ik wilde jullie de informatie niet onthouden. Je vindt er meer over op de website www.karelencato.nl
    Heel veel goeds en warmte voor jullie.
    Harriët (moeder van Julia)

    BeantwoordenVerwijderen