22 augustus 2011

Hoe is het met Bernd? (aug 2011)

Afgelopen vrijdag zijn we bij de kinderneuroloog in het UMC Radboud geweest voor controle.
Ten opzichte van de laatste keer dat dr Jolanda Schieving hem zag, vond ze Bernd wel verder achteruit gegaan. Dat vonden wij ook.

In zijn linkerwang zit nu weinig beweging meer. Zijn spreken wordt mede daardoor minder verstaanbaar. Gelukkig kan hij nog wel met zijn linkeroog knipperen; dat is belangrijk, zeker als je lenzen draagt. Of als je een grap maakt.

Zijn rechter arm en been verliezen steeds meer kracht. Dat zorgt er voor dat hij eerder moe is met lopen, en dat hij instabieler loopt. Schrijven met zijn rechterhand gaat ook steeds moeilijker: met een stroef potlood lukt het schrijven van blokletters nog, een balpen glijdt uit en is lastiger onder controle te houden in zijn hand.



huh? ik ouwe man?
Maar als je toch een i-pad hebt waarop je kunt typen, wat is dan het probleem? Voor Bernds generatie is schrijven met een pen meer iets voor hele oude mensen...

Die i-pad, een heel goed idee van Bernds klasgenoten.






De komende dagen hebben we drie 'projecten' met Bernd:

  1. de start op het stedelijk gym, en de ondersteuning die hij zou kunnen krijgen op school. We gaan hier plannen voor maken samen met school. Bernd wil zelf het liefst wel op school beginnen.
  2. Bernd zal een rolstoel nodig gaan hebben, bijvoorbeeld voor school. We zijn bezig met een aanvraag hiervoor, en hij gaat binnenkort naar een ergotherapeut.
  3. Zijn motoriekproblemen kunnen veroorzaakt worden door zwellingen in de pons van de hersenstam, wat een nawerking van de bestralingen kan zijn. Hij krijgt daarom nu een ander medicijn dat tegen die mogelijke zwelling werkt. Als zijn motoriekproblemen daardoor niet verminderen, is het ook mogelijk dat het door tumorgroei komt. Dat zou een slechter bericht zijn, want dat kunnen we niet tegenhouden. 
    Onze ervaring met deze ziekte is dat je niet te ver vooruit kunt kijken. Net als ieder ander heeft hij betere en mindere dagen. Twee weken terug was Bernd lusteloos, wilde hij zijn bed niet uit en had hij geen zin in eten. Nu de start van de school dichterbij komt, is hij - ondanks zijn motoriekproblemen - weer actiever, maakt plannen en eet goed.

    Van elke dag moet je iets maken. Vandaag wordt het een taart, en de reden bedenken we wel tijdens het bakken. Je kunt ontzettend veel met taarten.

    5 opmerkingen:

    1. He Bernd,

      Ik ben benieuwd wat jullie vandaag met de taart hebben gedaan.... Het filmpje brengt wel ideeen hihihi.

      Ik vind het fijn dat ik jullie via het blog kan volgen. Jouw moeder en ik zijn collega's en dan weet ik ook hoe het gaat zonder dat je mams het hoeft te vertellen. Als je moeder over je vertelt is ze altijd zo trots op jullie!

      Groetjes
      Kim Linders

      BeantwoordenVerwijderen
    2. Edwin, Caroline en Floortje25 augustus 2011 om 13:35

      Hoi Bernd,
      Fijn dat ik je gisteren even heb gezien. Ik weet dat je gitaar spelen leuk vindt. Toen ik zag dat je ook een I-pad hebt, moest ik ineens aan John Butler denken. Een Australische gitarist die wel erg goed overweg kan met zijn gitaar! Nu kun je mooi op je I-pad op zoek naar een mooi filmpje van hem. Kijk maar eens op You Tube en tik in: John Butler Trio - Ocean (Live at Federation Square). Hoop dat je het mooi vindt!
      Groet, Caroline

      BeantwoordenVerwijderen
    3. Hoi Berd en familie
      Ook ik ben een collega van je moeder en vind het erg fijn om via deze weg te volgen hoe het met jullie gaat!
      Ik vind het wel super om te lezen hoe jullie hier met z'n alle mee om gaan!
      Het klink als een heel warm liefdevol en sterk gezin!!
      Verder wens ik jullie veel sterkte en nog super veel fijne vrolijke en goede momenten met z'n alle toe !!!
      Maar hier over zal ik nog best wel meer lezen op deze site ,ik blijf jullie volgen groetjes Mirjam Korstjens

      BeantwoordenVerwijderen
    4. hee bernd
      wat goed dat je naar je nieuwe school gaat
      daar zul je vast veel plezier aan hebben
      ik heb niet zo veel tijd gehad om je te volgen maar ga het nu wel proberen
      ik hoop dat ik je nog eens zie
      en ik hoop dat je het leuk krijgt op je nieuwe school
      nog veel plezier
      groetjes van vera uit groep 8a

      BeantwoordenVerwijderen
    5. Ha Bernd,

      Ik heb je site gevonden, maar mijn reactie zag ik niet terug.
      Zeker iets fout gegaan.
      Het ziet er in ieder geval leuk uit.
      Ik zal er eens vaker op kijken, dan weet ik al meer als ik bij je op bezoek kom.

      Groet,
      dokter Charles Verhoeff.

      BeantwoordenVerwijderen