21 juni 2012

Voorbereiding radiotherapie

Bernd krijgt net als vorig jaar deze tijd weer radiotherapie om de groei van de ponsglioom te remmen. Vorig jaar was radiotherapie heel effectief. We hopen dat deze tweede ronde hem weer zo goed zal helpen.

Weer naar radiotherapie
Bijna alle ponsglioompatienten ondergaan radiotherapie na de diagnose. Een tweede keer radiotherapie komt daarentegen zelden voor. Voor zover bekend is Bernds ponsglioom pas de tweede in Nederland die herbestraald wordt. Er is wel ervaring met het herbestralen van andere hersentumorsoorten.
Radiotherapie gaf hem de eerste keer bijna een jaar rust. Nu is de tumor weer actief, en we hopen op nog een keer levensverlenging met radiotherapie, we proberen van weken maanden te maken.

Maandag 18 juni is er een MRI-scan gemaakt. Daarop was inderdaad te zien wat we al vermoedden, namelijk dat de tumor weer aan het groeien is. Dinsdag 19 juni is zijn bestralingsmasker gemaakt, en een CT-scan.

Volgende week dinsdag 26 juni start de eerste bestraling van deze radiotherapiesessie. Er zullen waarschijnlijk 3 tot 4 bestralingen per week plaats hebben, in totaal 7 of 8 bestralingen. Dat is ongeveer de helft van vorige keer, omwille van het zo klein mogelijk maken van de kans op hersenbeschadiging. Die kans is gelukkig klein: de grens wordt niet opgezocht, maar de veiligste weg wordt gekozen qua hoeveelheid bestraling. De bestraling zal ook anders zijn dan de vorige keer: de delen die vorig jaar zijn bestraald zullen minder bestraling krijgen, en de nieuwe tumorgedeelten meer.


Nieuwe dingen
Bernds supercoole beker
met twee enorme oren*
In huis een aantal nieuwe attributen die Bernd helpen: een stang aan de wand om je aan te vast te houden, een andere rolstoel met goede hoofdsteun, een mobiele kapperswastafel om beneden ook je haar te kunnen wassen, een laptoptafel die je voor je neus kunt schuiven als je in bed ligt of in je stoel zit (handig voor je i-pad, of voor een bord met macaroni), makkelijker drinken met een beker met twee oren.

Alles wat helpt om de dingen zelf te kunnen doen.

Gamen enzo
Aan de 'fun' is ook gedacht: Jan en Maarten kwamen gisteren met twee nieuwe epische games aanzetten, voor Bernd: 'War in the North' (van Lord of the Rings) en 'Batman 2' (van Lego). Bernd kijkt ook bijna dagelijks een aflevering van twee nieuwe series op DVD: 'The Office' (cadeautje van de buren) - en de complotthriller 'Borgia', over Vaticaanse corruptie in de nadagen van de middeleeuwen.

We gaan ook elke dag even naar buiten, met rolstoel of ligfiets.
..en weer kluzzle aan de Jan van Haasteren 3000 puzzle.


Verder zijn er veel eindejaarsactiviteiten bij Gonda op het werk en op school voor de jongens. Het zijn intensieve weken, nu en de komende tijd. We gaan ze hoopvol in.


-----------------------------------------
* Van de oorschelpen, aldus ontwerper Richard Hutten, weten we dat die altijd blijven doorgroeien - daarom die extreem grote oren aan de beker.  - Of de artiest met zijn beroemde designbeker wellicht ook een zelfportret voor ogen had, weten we niet.

16 opmerkingen:

  1. Lieve Bernd en familie,

    Wat fijn dat je volgende week aan de bestraling kan beginnen. Laat het maar flink stralen en minister pons een flinke bons geven....
    Een ware kapperstafel om je haar in te wassen. Hoort daar dan ook een verplichte hoofdmassage bij of hou je daar niet zo van.
    Ik maak er een geintje van, maar je zult vast ook de balen hebben van al die hulpmiddelen. Maar jou kracht kennende weet je er wel weer samen met je familie een positieve draai aan te geven.
    Wat de beker betreft; is het geen ontwerp voor een bril i.p.v. een zelfportret.

    Bernd, hou je taai, er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan je denk!
    Warme groet,
    Kim Linders

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hee Bernd,

    Hopen dat de bestraling hetzelfde effect zal hebben als de vorige keer.
    We wensen je heel heel veel sterkte en blijven je blog volgen.
    Je bent een kanjer.

    Lieve groet Corina (moeder van Rick*)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik duim en ik steek een kaarsje op. Met de positiviteit van jullie kan het eigenlijk alleen maar goed gaan!!Jullie zijn een superteam!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. tja wat heb ik hier nog aan toe te voegen......
    Kanjer je kunt het laat ze maar en poepie ruiken daar in Nijmegen zo dat minister pons van drolzaken weer een hoop wc gaat schoonmaken daar in China ohja en die vissenkom bij ons ook die mag ie ook komen schoon maken

    gr Léon

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hee Neef, dat is tochweer een heel grote en dappere stap!

    Groet, je oom Lars

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hee Bernd,
    Ik zie je voor dinsdag denk ik niet meer, dus ik wil je zo nog even heel veel sterkte wensen bij de bestralingen en ik hoop dat het ervoor zorgt dat je je weer iets beter gaat voelen!
    Janneke

    BeantwoordenVerwijderen
  7. He Bernd,
    Ik wil je heel veel succes wensen morgen met de eerste bestraling! We duimen heel hard voor je!

    Lieve groet, Kim

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi,

    Je hebt als het goed is vandaag de eerste van een tweede reeks bestralingen gehad. Ik hoop dat het je snel wat verlichting zal geven en dat je geen last van bijwerkingen hebt.
    Ik denk aan jullie.

    Lieve groet van Chantal, mama van *Bo en Kess.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hallo dappere Bernd,

    Heel veel sterkte deze week en volgende weken!
    Ik duim voor je!
    Heb je trouwens de puzzel al af?

    Groetjes, Tom van Meurs (uit je klas)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Die puzzel van het etentje al wel, maar we zijn alweer een nieuwe begonnen. Dus we blijven aan het puzzelen hier. Dit is weer een normale Jan-van-Haasteren-puzzel dus hij moet voor ons niet al te moeilijk zijn. Een echte puzzelaar kent geen rust.

      Verder de allereerste helft van het bestralen zit er weer zonder problemen op, laten we hopen dat de 2e helft effect heeft dat ik weer naar school kan.

      Groeten een tijdschrift

      Verwijderen
    2. Hallo Bernd,

      Okee, Je bent een echte professionele puzzelaar dus!
      Heel fijn dat er geen problemen waren in het eerste deel. En voor het 2e deel wens ik je erg veel sterkte!
      Zou je het mischien leuk vinden als ik een keertje langs kom?

      Groetjes Tom

      Verwijderen
    3. Hoi Tom, leuk dat je langs wilt komen. Kun je woensdag 4 juli om 13:00 lunchen? Vrijdag 6 juli zou ook kunnen.

      Leuk dat je langs wilt komen,

      Groetjes een tandenborstel

      Verwijderen
    4. Hoi Bernd, is het goed als ik dan vrijdag 6 jullie om ong. 13.00 kom lunchen?

      Groetjes Tom

      Verwijderen
    5. Van harte welkom, tot vrijdag.

      Verwijderen
    6. Oke, dan zie ik je dan !

      Verwijderen
  10. Hoi Bernd,

    Wat fijn dat het eerste deel erop zit en meeviel. Ik blijf duimen.
    Puzzelaar, wat goed dat je van je mentor werk hebt gekregen. Was een opdracht ontwerp je eigen puzzel....
    Het huis zal nu wel vol zijn nu iedereen vakantie heeft, kunnen jullie samen puzzelen.

    Lieve groet,
    Kim Linders

    BeantwoordenVerwijderen