Diagnose precies 1 jaar geleden

Vandaag is het een jaar geleden dat de kinderneuroloog op een MRI-foto liet zien dat er een insluiper met heel kwaadaardige intenties in Bernds hersenstam zit, een ponsglioom. Radiotherapie leek de beste methode om de tumor te lijf te gaan.

Na de behandeling hield de tumor zich bijna een heel jaar koest, maar sinds enkele weken nemen de klachten weer toe. Hoe is het nu met Bernd?


Momenteel heeft Bernd toenemende klachten: het lopen gaat moeizamer, voor uitstapjes hebben we nu altijd de rolstoel nodig. Traplopen gaat met dusdanig veel moeite dat we vorige week besloten zijn bed beneden te zetten. Het slapen beneden gaat goed.

Glucose te hoog?

Bernd leek veel dorst te hebben de laatste tijd, wat kan wijzen op beginnende suikerziekte door langdurig dexamethasongebruik. Vanochtend heeft de huisarts zijn glucosegehalte in het bloed gemeten, en gelukkig bleek van suikerziekte geen sprake: de waarde was normaal (normaal is tot circa 5.6, Bernd had 5.0).

Meer dexamethason
Hij heeft steeds vaker hoofdpijn in zijn achterhoofd. Ook is hij duizelig, en ziet hij soms dubbel. Op advies van de kinderneuroloog hebben we vanaf gistermiddag zijn dosis dexamethason verhoogd om de druk van het oedeem rond de tumor te verminderen: al bijna het hele jaar slikt hij 1,5 mg, dat wordt opgevoerd naar 3 mg per dag. De hoofdpijn is daardoor nu verdwenen, maar de duizeligheid en de motoriekproblemen niet.

Prof Dr Mr Ir. B. MBA Msc

Specialist
(Begrijpt alles, behalve tegenspraak)

Tweede keer bestralen?

In overleg met de bestralingsarts verkennen we de mogelijkheid van een tweede radiotherapie. Er wordt over het algemeen aangehouden dat er bij bestraling van hersenstamtumoren tenminste een jaar tussen twee behandelingen moet zitten. Dat is het geval. We gaan kijken naar de voor- en nadelen voor Bernd, en als we er toe besluiten, dan zal Bernd daar waarschijnlijk op korte termijn mee starten.

Opgeplakte snor
Natuurlijk zijn we bang voor de toekomst. En vaak heel verdrietig. Maar op zeker moment komt altijd weer die onuitroeibare behoefte naar boven bij Bernd om een grap te maken - het absurde lot kantelen met een opgeplakte snor.

School

Hijskraan

Door zijn duizeligheid lukt het Bernd niet goed zich te concentreren op tekst. Hij is vorige week daarom niet meer naar de lessen Geschiedenis, Engels en Grieks geweest. Wel ging hij naar Beeldende Vorming omdat hij zijn werkstuk wilde afronden (hij kreeg er een 8,5 voor). Om dezelfde reden is hij vrijdag nog naar Techniek geweest, om zijn hijskraan af te maken. De constructie kan 5 kilo tillen (beoordeling: een 8).

Van nature houdt Bernd niet van half werk. Hij wil afmaken waar hij aan begint, het liefst helemaal zelf. Inleveren op zijn mogelijkheden frustreert hem dan ook enorm.

In de les Techniek hebben we aan zijn klasgenoten verteld dat hij toenemende klachten heeft. Ze leven erg met hem mee. Aan de laatste toetsweek zal Bernd niet deelnemen, maar mogelijk nog wel aan het BBQ-en met de klas, en heel misschien kan hij mee met het klassenuitje naar Xanten. We moeten momenteel per dag bekijken wat hij aankan.


Elke dag fietsen
Bernd heeft zich voorgenomen om - nu hij niet meer dagelijks naar school gaat - wel elke dag een stukje te fietsen. Het helpt hem tegen de hoofdpijn, zegt hij.

Jan vindt dat een strak plan...