1 november 2012

De tijd en de rust nemen

In het vorige bericht van 21 oktober j.l. schreven we dat Bernd weer kracht inlevert. Het is nu november, buiten wordt het kouder, de klok staat op wintertijd. Hoe is het nu met Bernd?

Bernds activiteiten
Bernds dagpatroon verandert. Het hele ritueel van opstaan kost hem veel, en hij kiest er meestal voor om in bed te ontbijten en daarna weer te slapen. 's Middags gaat hij wel het bed uit, zijn rolstoel in. Hij probeert iedere dag nog wel een kwartiertje ook in een gewone stoel aan tafel te zitten. Dat wordt wel steeds moeilijker voor hem om vol te houden.
In september bouwde Bernd nog
een houten Eifeltoren

Bernd heeft een tafel die zowel bij zijn rolstoel als bij zijn bed dienst kan doen. Hij kan dus ook in bed gamen, mailen of twitteren op zijn onafscheidelijke ipad, of even puzzelen, een boterham eten, een film kijken. We doen een potje pesten, er wordt iets gebakken.

Bernd heeft nog verschillende prachtige bouwdozen liggen. Vorige week probeerde hij nog wel een klein bouwpakket, maar deze week kon hij niet genoeg energie meer op brengen voor zo'n project.

Zorg voor Bernd
Bernds wereld wordt kleiner, de afhankelijkheid groter. Maar wat hij zelf nog kan, moet je hem zelf laten doen. Wie dat toch overneemt, krijgt nog al eens de wind van voren van Bernd. Niet leuk om zijn schietschijf te zijn; toch is het ook positief: in feite toont hij dat zijn vechtlust nog onverminderd aanwezig is.

Lichte fysiotherapeutische oefeningen doen we nu zelf met hem, in de rolstoel of in zijn bed. Het is voor zoveel processen in je lichaam van belang dat je spieren blijven bewegen.

Het is fijn om hem te kunnen verzorgen, hoe intensief de verzorging ook is. We proberen goed naar hem te luisteren, en voor de dingen de tijd en de rust te nemen. Dan kan er best veel.

Toch blijven hopen op stabiliteit
Van iedere dag iets maken, daar was Bernd al een ongeslagen meester in. We blijven hopen dat hij toch  een periode van stabiliteit tegemoet ziet, maar we realiseren ons goed dat hij nu ook verder achteruit kan gaan.

Afgelopen tijd ontving Bernd bijna dagelijks cadeautjes, kaartjes en andere vormen van aandacht. We zijn jullie dankbaar voor al deze blijken van betrokkenheid.


9 opmerkingen:

  1. Een hele dikke knuffel vanuit Malden voor jullie allemaal!

    Liefs Kim Linders

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een mooi Eifeltoren, knap hoor!
    Sterkte allemaal.
    Groetjes,
    Floris, Emely, Daan, Floor en Lise (nr. 20)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Chantal, mama van *Bo en Kess.1 november 2012 om 20:36

    Hoi Bernd,

    Ik zie dat je het "voorzitter fanclub Harrie" shirt hebt ontvangen.
    Ik hoop dat ik je er een beetje blij mee heb kunnen maken, ik weet hoe fijn het is om leuke post te krijgen als je ziek bent. Als je broers soms ook lid willen worden van fanclub Harrie en ook zo'n mooi officieel shirt willen moeten ze maar even aan de bel trekken. Misschien kan ik wel iets voor ze regelen.

    Lieve groetjes uit Linne, Chantal.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Bernd,

    Wat een gave eifeltoren!!
    Vervelend dat je steeds minder energie hebt.
    Jammer dat je hierdoor niet op school kunt komen.
    Veel sterkte

    gr.tom

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve allemaal,

    Wat zijn jullie toch sterk met z'n allen!
    minder energie ,erg naar!
    sterkte allemaal!
    Knap Bernd dat je dingen blijft maken!Je hebt ondertussen een geweldige verzameling!
    En soms lekker wat bakken!
    Een potje pesten tja.......

    lieve groeten,

    gert en karin uit ede

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wij volgen de berichtgeving van jullie op de voet en onze verwondering en respect voor aanpak en het dragen van elkaars lasten stijgen hierdoor. Bernd is een kanjer van een jongen, die een lintje verdient. Allemaal heel veel sterkte toegewenst door Riet en Wijnand van Bokkem.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve mensen,

    Even een bericht dat ik aan jullie denk en veel bewondering heb voor jullie als warm, hecht gezin,

    Groetjes, Loes Visser, make a wish

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Bernd
    Wij leven allemaal met je mee, en vinden het geweldig hoe jij en je familie het beste eruit maken. Heel veel sterkte!!
    Groetjes, een schoolgenoot

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Berd en familie wat doen jullie het toch super samen vanuit nijmegen stuur ik jullie veel kracht liefs en sterkte toe groetjes Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen