5 november 2012

Epileptische aanval

Zondagochtend kreeg Bernd een forse epileptische aanval. Bernd heeft niet veel reserve, zo'n aanval kost veel van zijn energie en vermogen.

Het is nu zonder meer duidelijk dat Bernds tumor weer aan het groeien is. Een epileptische aanval komt veel voor bij hersentumoren, maar niet in de hersenstam. Mogelijk betekent dit dus dat de tumor zich naar andere gedeelten in de hersenen heeft vertakt.

Communiceren moeilijker
Toen Bernd weer bij kwam was hij heel erg moe. Hij slaapt bijna de hele dag, ook vandaag.
Op de wakkere momenten, werd al snel duidelijk dat hij weer heeft moeten inleveren: spreken kost hem heel veel moeite, we communiceren door vragen aan hem te stellen of iets aan te wijzen, waarna hij ja of nee kan knikken. Af en toe zegt hij nog wel wat, maar dat kost hem veel energie.

Eten en drinken doet hij nauwelijks, hij heeft er weinig zin in en het slikken is verder vertraagd. We probeerden een paar happen dikke soep en een soepstengel, zijn medicatie met vanille of chocolade vla, dat slikt makkelijk. Maar zijn maag protesteert er hevig tegen: het komt er weer allemaal uit. Dat schiet niet op.

Bernd is niet angstig geworden: hij was buiten bewustzijn tijdens de epileptische aanval en kan zich er weinig van herinneren. Wel merkt hij zelf ook dat hij weer minder kan, en daar is hij verdrietig over. Hij kon vandaag wel weer ongeveer 10 minuten zitten op zijn bedrand, en hij heeft 5 minuten proberen te gamen op zijn ipad. Hoe moe hij ook is, hij blijft proberen wat hij nog kan. Het is een bikkel.

Zorg en ondersteuning
Bernd is nu volledig 'bedlegerig': zijn gewone bed is nu niet meer voldoende toegerust op zijn situatie, we hebben bij een thuiszorginstelling een goed uitgerust ziekenhuisbed geleend, met nog wat extra voorzieningen daar omheen.

De kans op een volgende epileptische aanval na deze eerste is vrij groot; we zorgen er voor dat er permanent iemand van ons bij hem in de buurt is om hem te helpen. We zijn voorbereid zo goed als mogelijk, met extra medicatieve oplossingen in huis. Onze beide huisartsen en Bernds specialist van het Radboud ziekenhuis zijn heel betrokken en bieden de support die we nodig hebben. Meer dan ooit heb je daar nu behoefte aan.

14 opmerkingen:

  1. Wat vreselijk. Een epileptische aanval. Lijkt me heel beangstigend voor jullie allemaal. En wat een pech om weer zo'n tegenslag te krijgen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik wens jullie sterkte toe allemaal.
    Bernd is een kanjer, maar dat zijn jullie werkelijk allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Bernd, wat een naar nieuws. Hou je taai!
    We denken aan jullie allemaal. Veel sterkte!
    Namens het team van OBS De Oversteek,
    Moniek Hoenekamp

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve allemaal,ik lees net dit bericht.
    Wat moeilijk,om dit alles mee te moeten maken.
    Ik wens jullie veel moed en kracht.
    Ben in gedachten bij jullie,

    liefs, Iepy

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat vervelend om te horen! Bernd, ik denk aan je de komende tijd en je bent voor mij hoe dan ook een superbikkel!
    Groetjes, janneke

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Chantal, mama van *Bo en Kess5 november 2012 om 20:42

    He Bernd,

    Zo'n aanval kost heel veel energie.
    Mijn moeder heeft na haar herseninfarct ook een aantal zware aanvallen gehad, ze was daarna altijd heel erg moe en had een paar dagen nodig om bij te komen.
    Ik hoop dat je je over een paar dagen wat beter voelt zodat je weer lekker kunt gamen.
    Hou je taai, je bent een super Harrie kanjer!!!!!!

    Groetjes Chantal

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een naar nieuws. Heel veel sterkte Bernd!! Wat naar dat je weer moet inleveren!
    Gonda en Hans: veel sterkte met het steunen en begeleiden van jullie Kanjer!!

    Gert en Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Kanjer Bernd en lieve familie,

    Woorden van steun woorden van sterkte... Jullie doen het zo bewonderingswaardig allemaal! Ik denk aan jullie en ik duim dat de rust Bernd goed doet.
    Bernd, ik heb het al vaak gezegd, maar ik meen het ook echt ik vind je een super kanjer!

    Liefs Kim Linders

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Heel vervelend zo'n aanval, Bernd. Dan moet je ineens weer diep graven naar verborgen krachten om op sterkte te komen.
    Ik wens je daar heel veel succes mee. En niet alleen jou, maar ook je broers en ouders.
    Hou je haaks en groetjes
    Ans Janssen

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hallo Bernd en familie,

    Wat naar, steeds meer tegenvallers en energieverlies. Heb veel bewondering voor jullie, vooral bikkel Bernd, hoe jullie hier mee omgaan. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

    Moeder van een klasgenootje

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heel vervelend wat je er zo allemaal bij krijgt zeg.
    Je bent zo,n kanjer.
    Hoop dat je weer een beetje kracht vind om wat leuke dingen te doen.
    We denken heel veel aan je en leven met je mee.
    Een dikke knuffle uit Wijchen.

    Groetjes Corina(moeder Rick)

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wij volgen ook je blog en hopen dat je weer een beetje hersteld van die nare epilepsie aanval en daarna weer lekker kunt puzzelen en gamen.
    We wensen jou en je familie ook heel veel sterkte.

    Groetjes van Ger en Marie [opa en oma van Rick]

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Liever familie van kanjers,
    Dit zijn geen fijne ontwikkelingen, ook al be je op alles voorbereid. Maar de manier waarop jullie allemaal, stuk voor stuk daarmee omgaan en alweer zoekt naar de mogelijkheden, kortom alles wat positief kan bijdragen, dat vind ik ontroerend mooi.
    Heel veel sterkte en alle liefs,
    tante Stoni

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Bernd, familie en mensen om jullie heen,

    Nare berichten, we volgen de verhalen van onze dochter over de situatie(klasgenootje van het Stedelijk Gymnasium)en hopen dat Bernd nog zonder pijn een tijdje bij jullie mag zijn.

    Heel veel sterkte de komende tijd, we denken aan jullie.

    Moeder van Zoë

    BeantwoordenVerwijderen