Voor school heeft Bernd te weinig energie op het moment. Voor de vakken die hij vorig jaar met veel plezier volgde, zou hij nu onvoldoende de concentratie kunnen opbrengen. Ook zijn korte termijn geheugen lijkt niet optimaal te functioneren.
Bouwpakketten
Bernd realiseert zich goed dat hij zich de komende tijd vooral thuis moet vermaken. Hij had zin om iets te maken van hout. In eerste instantie om zijn nijlpaardencollectie uit te breiden googlede hij op 'houten nijlpaard'. De volgende dag werd het pakketje bezorgd. Het kostte hem twee uur om het in elkaar te zetten.
Bernd heeft de smaak te pakken, en bouwt nu elke dag een nieuw houten beest.
 |
| De haai |
 |
| De grijze wolf |
 |
| De mier |
Vandaag is hij bezig met de gorilla, en er ligt een konijn in de verpakking om te bouwen. Opa en oma hebben nog een zeilboot constructiepakket uitgezocht voor hem, die we volgende week gaan maken.
Pure shit
Om zijn snelle ademhalen onder controle te krijgen, heeft Bernd morfinepleisters meegekregen na zijn ziekenhuisbezoek. De pleisters, die 12 microgram per uur afgeven, hadden weinig effect op zijn ademhaling. Verhoging naar 25 mcg gaf wel de rust die Bernd nodig had.
Van morfine wordt je hele lichaam rustiger, maar er zijn ook vervelende bijwerkingen: de darmen hanteren ineens een soort zesjescultuur, met elke dag obstipatie als gevolg (ja, dat zijn dus keiharde drollen). Dagelijks laxerende hulpmiddelen gebruiken is gewoon pure shit, we zijn daarom woensdag geleidelijk begonnen met de afbouw van de pleisters, eerst terug naar 12 mcg.
Gisteren gingen we naar 6 mcg per uur (de pleisters van 12 mcg pu is de laagste dosis op de markt; die hebben we door midden geknipt). Het afbouwen lijkt goed te gaan, zijn ademhaling is niet weer op hol geslagen tot dusver. Bernd voelt zich niet benauwd, hij lijkt weer redelijk stabiel.
Gisteren gingen we naar 6 mcg per uur (de pleisters van 12 mcg pu is de laagste dosis op de markt; die hebben we door midden geknipt). Het afbouwen lijkt goed te gaan, zijn ademhaling is niet weer op hol geslagen tot dusver. Bernd voelt zich niet benauwd, hij lijkt weer redelijk stabiel.
Veerkracht
Misschien dat hij dusdanig opknapt dat hij toch naar school kan, bijvoorbeeld een uurtje Beeldende Vorming. Waarom niet? Hij heeft ons dit jaar al zo vaak verrast.
Constructies van hout, Bernds nieuwe passie. Aan zijn veerkracht zal het niet liggen.
Lieve Bernd, maar ook familie,
BeantwoordenVerwijderenZoveel respect en bewondering voel ik voor jullie allemaal. Bernd voor jou voor je hoe je iedere keer weer nieuwe dingen aangaat en je opnieuw aanpast aan de situatie. Voor je vader voor de manier waarop we een beeld krijgen hoe het met Bernd gaat, teksten met humor erin. Respect bewondering voor je moeder die je overal in bijstaat en samen met je vader en broers zich weer verschillende dingen mogelijk maakt.
Ik denk aan jullie ik duim voor blijvende rustige ademhaling en smeuige poep....
Lief kim
Hoihoi,
BeantwoordenVerwijderenTja Bernd, hardnekkige verstopping is natuurlijk ook geen optie...
Wat een mooie beesten heb je gemaakt! Ben ook benieuwd naar de zeilboot...
Fijn dat je je nu minder benauwd voelt joh.
take care, Nienke, Roberto en Reginald