Op zondagmiddag 2 december kwamen we met familie, vrienden en andere betrokkenen bijeen om van Bernd afscheid te nemen. Daarna hebben we hem zijn laatste adres gegeven.
Pagina's
- Dagboek
- De diagnose
- Radiotherapie 2011
- Radiotherapie 2012
- Ponsglioom (DIPG)
- Wetenschappelijk onderzoek
- Cadeau van de klas
- Edinburgh Castle
- Zeilen in Bruinisse
- Chateau Neercanne
- Schilderen
- Kerstomaten
- Schermen
- Canterbury Tales
- Bernd 12 jaar
- København
- Omgaan met dat je doodgaat
- Nijlpaard Harrie
- Run4Semmy
3 december 2012
27 november 2012
Dag lieve Bernd
Bernd is even na 6 uur in de vroege ochtend in alle rust vertrokken. We hebben hem met het hele gezin kunnen 'uitzwaaien', we waren er alle vier bij. Dag lieve Bernd.
24 november 2012
Blijven proberen
14 november 2012
17 maanden
Vorige week was het de soep, die - als was het een recept van Panoramix de druide - een krachtig aanzetje gaf aan Bernd: hij kon zijn medicijnen weer innemen, en zijn klas ontvangen. Hoe is het nu met Bernd?
8 november 2012
Toverdrank en klasgenoten
Vanaf zondag werd Bernds gezondheid steeds kritieker, en we maakten ons ernstig zorgen. Maar Bernd blijft verrassen: woensdag wil hij voor het eerst weer wat eten - een klein kopje lichte bouillon. Sinds dat soepje klimt hij langzaam uit het dal en wordt iets sterker. En vandaag kwamen zijn klasgenoten ook nog op bezoek.
5 november 2012
Epileptische aanval
Zondagochtend kreeg Bernd een forse epileptische aanval. Bernd heeft niet veel reserve, zo'n aanval kost veel van zijn energie en vermogen.
1 november 2012
De tijd en de rust nemen
In het vorige bericht van 21 oktober j.l. schreven we dat Bernd weer kracht inlevert. Het is nu november, buiten wordt het kouder, de klok staat op wintertijd. Hoe is het nu met Bernd?
21 oktober 2012
Bernds herfstvakantie
Goed nieuws: Harrie in brons is nu helemaal klaar, Jan en Gonda maakten een nijlpaardmuseum voor alle Harries, en Bernd heeft nieuwe puzzels die hij ook zittend in zijn rolstoel kan maken. Maar er is helaas ook minder goed nieuws: het lijkt er op dat Bernd weer kracht moet inleveren.
11 oktober 2012
Harrie in brons (deel 3)
Vorige week heeft Daan van De Olifant het brons gegoten in de stenen mal van nijlpaard Harrie. Vandaag kwam Marcel (vader van Sjors) met het stenen blok waarin Harrie in Brons zich bevond. Bernd moest aan de slag met beitel, hamer en borstel om Harrie uit de steen te bevrijden.
3 oktober 2012
Eindelijk weer zelf scheuren
Vandaag bezorgde Welzorg Bernds elektrische rolstoel voor buiten: de Invacare Typhoon, een midwheeler. Nu kan hij weer helemaal zelf vooruit.
25 september 2012
Harrie in brons (deel 2)
14 september 2012
Harrie in brons
7 september 2012
Bernds vrijheidsbeeld
We zijn inmiddels drie weken verder, sinds Bernd wegens benauwdheidsproblemen naar het ziekenhuis moest. Hoe is het nu met hem, en wat doet hij eigenlijk de hele dag?
25 augustus 2012
Constructies van hout
De school is weer gestart voor Jan en Wieger. Maar Bernd moet zich komende tijd thuis vermaken. Hoe gaat het nu met hem?
18 augustus 2012
Naar het ziekenhuis
Afgelopen drie dagen werd Bernd steeds kortademiger. Vrijdag hebben we de huisarts er bij geroepen, en die stuurde Bernd meteen door naar het Radboudziekenhuis.
Hij heeft hoogstwaarschijnlijk een longembolie.
Hij heeft hoogstwaarschijnlijk een longembolie.
13 augustus 2012
Weekend in Drenthe
Vorig weekend is Bernd in Drenthe geweest. De zomervakantie loopt ten einde, en we maken plannen voor de start van een nieuw schooljaar.
26 juli 2012
Hoe is het nu met Bernd? (zomer 2012)
Het lijkt er op dat de radiotherapie de rem heeft gezet op de groei van de hersenstamtumor: Bernd gaat al enige weken niet verder achteruit. Bernd probeert en oefent de kracht van zijn spieren dagelijks: kan hij toch weer een paar uur naar school na de vakantie?
17 juli 2012
Weekje Ardennen / Nijmeegse Vierdaagse
Afgelopen week verbleven we in de Ardennen, in een huisje van de familie in Dinant. De weergoden grienden pijpestelen dag en nacht, en de zon liet zich maar af en toe zien. Aanstellerij, want Bernd lijkt juist profijt te hebben van de radiotherapie. Hij stapt steeds vaker met een zonnig humeur zijn rolstoel uit. Tot onze verbazing.
5 juli 2012
Radiotherapie bijna afgerond
Van 26 juni tot en met 6 juli heeft Bernd radiotherapie: hij wordt 8 keer bestraald. We hopen daarmee een nieuwe periode van stabiliteit in de ziekte te bereiken. Hoe is het nu met Bernd?
21 juni 2012
Voorbereiding radiotherapie
Bernd krijgt net als vorig jaar deze tijd weer radiotherapie om de groei van de ponsglioom te remmen. Vorig jaar was radiotherapie heel effectief. We hopen dat deze tweede ronde hem weer zo goed zal helpen.
14 juni 2012
Diagnose precies 1 jaar geleden
Vandaag is het een jaar geleden dat de kinderneuroloog op een MRI-foto liet zien dat er een insluiper met heel kwaadaardige intenties in Bernds hersenstam zit, een ponsglioom. Radiotherapie leek de beste methode om de tumor te lijf te gaan.
Na de behandeling hield de tumor zich bijna een heel jaar koest, maar sinds enkele weken nemen de klachten weer toe. Hoe is het nu met Bernd?
Na de behandeling hield de tumor zich bijna een heel jaar koest, maar sinds enkele weken nemen de klachten weer toe. Hoe is het nu met Bernd?
7 juni 2012
Alpe D'HuZes 2012 - Bernds route
Op 7 juni 2012 fietste Bernd zijn eigen Alpe D'HuZes 2012: een rondje rond het voetbalveld van de wijk. Daarna was hij minstens zo moe en zo voldaan als de fietser die 6 keer de Alpe D'Huez op fietste.
4 juni 2012
Niet na 20.00 uur bellen
Bernd slaapt sinds afgelopen nacht beneden in de woonkamer. Daar staat ook de vaste telefoon, daarom een dringend verzoek:
Vanaf nu graag niet meer bellen na 's avonds 20.00 uur, want dan maak je hem wakker.
Vanaf nu graag niet meer bellen na 's avonds 20.00 uur, want dan maak je hem wakker.
26 mei 2012
17 mei 2012
Hoe is het met Bernd? (mei 2012)
Gelukkig lijkt Bernds gezondheid nog altijd redelijk stabiel te blijven. Hij schreef deze maand een verhaal, kocht een sabel met toebehoren en traint zijn beenspieren.
8 mei 2012
Een weekje Kopenhagen
Met een gehuurde camper reisden we aan het eind van vrijdagmiddag 27 april - op Bernds verjaardag - richting Denemarken. Het doel van de reis was de stad Kopenhagen.
27 april 2012
15 april 2012
10 april 2012
Hoe is het met Bernd? (april 2012)
Bernds situatie is nog altijd stabiel. De meeste last heeft hij van zijn grotere lichaam, een vervelende bijwerking van dexamethason. Maar ook daarover mag hij graag een grap maken.
29 maart 2012
Geen Hagrid
Uit de poll bleek de naam Hagrid het vaakst aangevinkt (Plasterk werd weer tweede). Maar ons beestje was niet zo'n sterke reuzen-compaan als Hagrid uit de Harry Potterboeken.
14 maart 2012
Hoe is het met Bernd? (maart 2012)
Geluk en verdriet wisselen elkaar af vandaag. Het is inmiddels 9 maanden terug dat Bernd zijn diagnose te horen kreeg.
5 maart 2012
Canterbury
29 februari 2012
Spinning marathon
12 februari 2012
Introductielessen Schermen
Bernd is in februari begonnen met 10 lessen schermen, bij de Nijmeegse schermvereniging 'De Drie Musketiers'. Hij is er enthousiast over.
2 februari 2012
Hoe is het met Bernd? (januari 2012)
Even een bericht over Bernd: het gaat eigenlijk behoorlijk goed.
19 januari 2012
15 januari 2012
Het nieuwe jaar gestart
Hoe is Bernd het nieuwe jaar gestart? In de eerste week zijn we naar een tentoonstelling van de wereldberoemde Nederlandse tekenaar Escher geweest in Den Haag, en Bernd wil in het nieuwe jaar proberen of hij kan leren schermen bij de oudste schermvereniging van Nederland, de Drie Musketiers in Nijmegen.
Abonneren op:
Posts (Atom)